MESURE DE SOUTIEN POUR LES PARENTS D’ENFANT MAJEUR LOURDEMENT HANDICAPÉ

Afin de mieux répondre aux besoins des parents d’enfants majeurs lourdement handicapés, le Ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux a annoncé une hausse des heures de services en soutien à domicile (SAD) dispensés dans l’allocation directe/chèque emploi service (AD/CES) prévue pour ces familles, dans le budget 2020-2021, effective depuis le 01 juillet 2020.

Cette mesure vise à mieux répondre aux besoins de certains parents vivant sous le même toit que leur enfant majeur lourdement handicapé, en offrant aux familles admissibles un nombre minimal de 20,5 heures de services de SAD par semaine, dans le cadre de l’AD/CES. L’actualisation du rehaussement des heures de services de SAD implique également un élargissement des modalités d’utilisation de l’AD/CES. Cet élargissement a pour objectif d’offrir, aux parents d’un enfant majeur lourdement handicapé admissible, la possibilité d’être eux-mêmes engagés dans le cadre de l’AD/CES pour dispenser certains services de SAD à leur enfant, sauf pour les heures octroyées pour le répit.

LES CONDITIONS D’ADMISSIBILITÉ
Le nombre minimal de 20,5 heures de services de SAD dispensées dans le cadre de l’AD/CES correspond au nombre d’heures de services **AVD/AVQ, dont peuvent bénéficier les usagers majeurs lourdement handicapés admissibles à la mesure. Ces heures peuvent être effectuées en totalité ou en partie:

  • par une personne employée par la mesure AD/CES (qui aura un dossier traité directement
    par le Volet social CES, selon le nombre d’heures requis)
  • par une entente gré à gré avec une tierce personne, au choix des parents (le parent reçoit
    lui-même le montant relatif au nombre d’heures octroyées et les répartit selon ses
    besoins, qui peuvent être différents chaque semaine)
  • par le parent lui-même (reçoit le montant relatif au nombre d’heures octroyées sous
    forme de salaire et le garde pour lui-même)

Le nombre d’heures peut être aussi plus élevé que 20,5 heures, il doit être établi selon les heures nécessaires pour dispenser les services AVQ/AVD, par une évaluation des besoins avec l’intervenant. Ce nombre d’heures peut aussi varier dans le temps, en s’adaptant aux besoins.

Les parents admissibles :

1) Habitent sous le même toit que leur enfant majeur lourdement handicapé;
2) Ont un enfant majeur qui a un profil ISO-SMAF de *9 à 14;
ET\OU
Ont un enfant qui a bénéficié du supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins
exceptionnels (SEHNSE) jusqu’à l’âge de 18 ans.

*NOTE IMPORTANTE : En tenant compte du jugement clinique de l’intervenant et des besoins spécifiques de la personne nécessitant des services, il serait possible que des usagers majeurs lourdement handicapés n’ayant pas bénéficié du SEHNSE et/ou qui présentent un profil Iso-SMAF plus bas que 9, soient aussi admissibles. Les parents qui font le choix d’être eux-mêmes engagés doivent s’informer à un comptable ou à un conseiller financier des impacts au niveau de certains enjeux possibles comme par exemple:

  • Interférence avec leur accessibilité à d’autres mesures d’aide financière
  • Impact de devenir un salarié au sens de la Loi sur les normes du travail (LNT; RLRQ, chapitre N-1.1)
  • Le fait que les montants versés sont considérés comme une rémunération, ils peuvent interférer avec les programmes d’assistance sociale que recevrait le ou les parent(s).
  • La possibilité d’une perte du crédit d’impôt remboursable pour les personnes proches aidantes (au moins pour un des deux parents), etc.

Bien que loin d’être parfaite, cette mesure est, somme toute, très intéressante et vient offrir un minimum de soutien au maintien à domicile d’un adulte lourdement handicapé. Chaque Direction DI-TSA-DP de toutes les régions du Québec se doit de rendre cette information disponible à tous les usagers et/ou leurs parents qui répondent aux critères. Pour les usagers dont les services de réadaptation ont été cessés, les parents doivent s’adresser à leur CISSS pour s’assurer que leur situation soit prise en compte (en appelant le 811).

** AVQ : Les activités de la vie quotidienne (AVQ) désignent les actions de la vie quotidienne ou activités élémentaires qu’une personne est amenée à effectuer quotidiennement en réponse à ses besoins primaires. Ils servent à mesurer le niveau d’autonomie d’une personne sur les aspects de l’hygiène et de la santé :

  • L’hygiène : satisfaire un niveau d’hygiène acceptable
  • L’habillage : s’habiller/se déshabiller seul
  • L’alimentation : se servir et manger de la nourriture préparée
  • Les fonctions d’élimination : élimination urinaire ou intestinale
  • Le déplacement : se déplacer à l’intérieur de son logement, ou en sortir en cas de danger
  • Les transferts : se déplacer d’un lit à une chaise ou un fauteuil et inversement, etc.

**AVD : Les activités de la vie domestique se rapportent aux activités qui permettent à une personne de vivre dans sa communauté de façon autonome.
Voici des exemples d’activités quotidiennes qu’une personne ayant un handicap ou vivant une perte d’autonomie peut ne pas être en mesure de réaliser sans soutien :

  • Faire son épicerie, faire des achats (vêtements et autres articles)
  • Planifier, cuisiner et préparer ses repas, faire son lavage (vêtements et literie)
  • Conduire, appeler un taxi, utiliser le transport en commun
  • Nettoyer son logement, garder l’espace de vie sans encombre ou saleté
  • Prendre le bon médicament, la bonne dose et au bon moment (suivre les prescriptions)
  • Payer les factures à temps et tenir un budget, faire et retourner des appels téléphoniques, etc.

Rédigé par :
Comité des usagers DI-TSA de Chaudière-Appalaches,
Comité des usagers du CRDP de Chaudière -Appalaches et
Regroupement des Organismes de Personnes Handicapées Région Chaudière-Appalaches
Pour information: Contactez l’intervenant au dossier, le 811 ou votre comité des usagers
Personne-ressource : Annie Bernier 418-446-7492 annie.bernier@ssss.gouv.qc.ca